Ruller av gårde — med fire diagnoser i bagasjen

En familie preget av epilepsi er klar for tur på sykkel, til Sverige og Danmark. For å holde maskineriet i gang, for å gjøre noe hyggelig sammen og for å vise at også folk som har en ekstra bør å bære på, kan komme seg mange steder. Langt av gårde, faktisk.

I familien Løvli er rolleinndelingen klar. Mamma Hilde ordner med reiserute og innsamlingsaksjon til Epilepsiforbundet, pappa Asle Arne tar seg av det tekniske – som skiftning av dekk – og yngstedatter Hanne Kristine er maskot, motivator og den som sørger for spilloppene gjennom turen. Hanne Kristine er glad i å lage utfordringer til de som følger familien på turen og filmer alt med kamera montert på hjelmen.

– Jeg gleder meg til å komme frem og si til meg selv: «Du greide det!» sier Hanne Kristine.

Sykler for forskning

Hun er 22 år, liker å fotografere natur, være utendørs og å sykle. Sammen med foreldrene skal hun sykle fra Porsgrunn via fergen til Moss og videre langs kysten av Østfold til Halden. Så skal de inn til Sverige og ta fergen fra Gøteborg over til Frederikshavn. Når de har kommet til Danmark, kan de sykle flatt bortover en stund før de tar fergen fra Hirtshals til Larvik og er tilbake igjen på kjente trakter.

Det var veldig tøft den første tiden. De på jobben skjønte ikke at det gikk an å ha så syke unger

De tok den samme turen i fjor. Nytt av året er at de sykler for Norsk Epilepsiforbund, for forskning og for oppmerksomhet rundt epilepsi, en av de vanligste nevrologiske sykdommene. Hilde har startet en innsamlingsaksjon i nærmiljøet, flere butikker har donert premier til konkurranser og flere tusen kroner har kommet inn på aksjonen.

(Artikkelen fortsetter under videoinnslaget.)

Hardt preget av epilepsi

Familien på fem (Hilde og Asle Arne har to eldre barn) har vært hardt preget av epilepsi. Sykkeltrioen og en eldre sønn har hatt epilepsi i barneårene eller har diagnosen fortsatt. De tre familiemedlemmene forteller at det har preget familien at så mange av dem har hatt epilepsi.

– Det var veldig tøft den første tiden. De på jobben skjønte ikke at det gikk an å ha så syke unger, sier Asle Arne.

– Samtidig har det vært fint. Sykdommen har preget livet vårt, men det har gjort at som familie er vi blitt mye tettere. Vi bryr oss mer om hverandre. Vi har fått mer forståelse, skyter Hilde inn.

Var redd

– Før når mamma fikk anfall, var jeg redd og visste ikke hva jeg skulle gjøre. Men så lærte jeg tegnene på at hun får anfall, og da vet jeg at det kommer. Det var beroligende for meg når jeg fant ut av det, forklarer Hanne.

Det er ikke bare kjernefamilien Løvli som har fått epilepsidiagnosen. Hildes far, halvbror og tante fikk også sykdommen.

• Følg oss på Facebook og Twitter

– Jeg tror det må ha vært ille for faren min, skal jeg være ærlig. Kanskje de ikke visste noe bedre på den tiden. Det var vanlig å ikke snakke om ting, det var i skjul.

Hilde ble kalt lat

Da Hilde gikk på barneskolen, ble hun kalt lat, noe som skjedde fordi hun hadde masse anfall som ikke andre kunne se. Da hun ble større, ble det mer befriende. Da var det ikke den samme skammen, og man var ikke redd for at naboen skal få greie på det.

Hanne er nest yngste generasjon i familien, etter hennes nevø som er to år. For Hanne har opplevelsen av å ha epilepsi vært ganske annerledes enn for bestefaren og moren. Både på ungdomsskolen og videregående fikk hun gå i spesialklasse, trygt og tilrettelagt. Mor Løvli sier barna blir fulgt opp på en helt annen måte, på skole og blant miljøet rundt Hanne.

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

Har helt dilla på Lego

Far i familien Løvli, Asle Arne, sier det var mye bekymringer for barna da de var små. «Har de tatt medisinene sine? Har de anfall? Vil det skje en ulykke?» Men han har også hatt sitt eget. Diagnosen NF1 – Nevrofibromatose type 1 – har laget kuler på huden og gjør at han kan bli sliten og trøtt. For å koble av har han funnet noe han innrømmer er litt barnslig, til å ha passert femtiårene.

– Jeg har helt dilla på Lego! Jeg bygger skip, biler og borger.

Asle Arne smiler og ser nesten litt nyforelsket ut. Eller er det femåringen i han som kommer fram?

Asle Arne forteller at nede i kjelleren er det et eget rom med bare byggesett og ferdige byggverk. Det er mest noe han har for seg selv, men det hender han legger ut noen bilder på Facebook av det han har bygd.

Fire dager til Gøteborg

– Hvis du gir meg en legoeske, blir jeg locked out – da sitter jeg kun med det og er i min egen verden. Folk ler av meg når jeg forteller om det, men når jeg driver med det, så kobler jeg helt av.

– Skal dere på Legoland i Danmark?

– Nei. Men jeg har vært der før. Det fascinerer meg så utrolig hva det går an å bygge av det!

Sykkeltrioen har for lengst pakket bagene sine og satt av gårde på sitt eventyr – i avanserte sykkelklær med neonfarger, skikkelige sykkelsko og hjelmer som sitter ordentlig på hodet. Det har vært oppoverbakker og nedoverbakker. I stødig tempo og med godt humør.

I går var det hviledag, mest fordi de var slitne i bena. Det er rundt 40 mil til Gøteborg, og de beregner rundt fire dager på det.

• Les også: Kristiansand kåret til Norges beste sykkelby

Når tre familiemedlemmer skal være så tette på hverandre i mange dager, er det naturlig å lure på om de krangler. Hilde sier det er lite av det, men innrømmer at det er en del syting. Sytingen er det hun selv som står for, som når hun er midt i en oppoverbakke.

Hanne har ofte kommet opp på toppen allerede. Hun fyker opp bakkene. Asle Arne har en åpen holdning, at «hvis vi ikke får det til, så snur vi.» Men Hilde vil fullføre. Hun skal trosse sin epilepsi. Dessuten er hun sta som et esel.

Tidligere i dag la hun ut denne statusen på Facebook-siden sin:

Artikkelen er publisert i samarbeid med Norsk Epilepsiforbund